Em um avanço significativo para a inclusão e acessibilidade, a Prefeitura de Cuiabá lançou, nesta sexta-feira (28), a carteirinha de identificação para pessoas com doenças raras. O evento ocorreu no Dia Mundial das Doenças Raras, reforçando o compromisso da gestão com a garantia de direitos a esse público.
Com o documento, os beneficiários terão acesso facilitado a direitos, como filas preferenciais, vagas de estacionamento e outros benefícios assegurados por lei.
Lançamento e presença de autoridades
O evento contou com a presença do prefeito Abilio Brunini, do deputado estadual Diego Guimarães, da primeira-dama e vereadora Samatha Iris, da superintendente de Promoção e Articulação de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência da Casa Civil, Taís Augusta, e do presidente da Associação de Pacientes com Doenças Raras de Mato Grosso (APDR-MT), Anderson Barbalho Ribeiro.
Abilio destacou que essa foi uma das primeiras iniciativas assinadas por ele na Prefeitura e enfatizou a importância da carteirinha:
“Esse documento garantirá mais respeito e dignidade para quem tem doenças raras. Além disso, o QR Code no verso da carteirinha permitirá a verificação da autenticidade das informações no site da prefeitura, evitando fraudes.”
O secretário-adjunto de Acessibilidade e Inclusão, Andrico Xavier, ressaltou que a identificação será um avanço para evitar preconceito e dificuldades no acesso a direitos:
“Nem todas as doenças raras são visíveis, e isso gera obstáculos para esses pacientes. Com essa carteirinha, vamos minimizar essas barreiras e ampliar a conscientização.”
O deputado Diego Guimarães, que defendeu a proposta ainda como vereador, celebrou a conquista:
“Esse documento simplificará a vida de quem precisa de medicamentos e tratamentos constantes, evitando burocracias e garantindo mais dignidade.”
Já a primeira-dama Samatha Iris reforçou o compromisso da gestão com a inclusão:
“Queremos entender cada causa e atuar de forma efetiva para garantir políticas públicas que realmente atendam às necessidades das pessoas com doenças raras.”
A superintendente Taís Augusta elogiou a iniciativa e defendeu sua ampliação para outros municípios do estado:
“Começamos pela capital, mas precisamos trabalhar para que esse modelo seja adotado em todo Mato Grosso.”
Como solicitar a carteirinha
A carteirinha estará disponível para solicitação na Secretaria Municipal de Acessibilidade e Inclusão, localizada no 6º andar da Prefeitura de Cuiabá. Para obter o documento, é necessário apresentar o laudo médico comprovando a condição de saúde e documentos pessoais do solicitante. Os pedidos poderão ser feitos a partir da próxima semana.
O que são doenças raras?
As doenças raras são condições médicas que afetam um número reduzido de pessoas em comparação com enfermidades mais comuns. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, podendo ter causas genéticas, ambientais, infecciosas ou imunológicas.
A maioria dessas doenças atinge crianças, mas também pode surgir na idade adulta, afetando diferentes órgãos e sistemas do corpo humano. Algumas podem levar a deficiências ou impactar o desenvolvimento.
Exemplos de doenças raras:
🔹 Distrofia Muscular de Duchenne – afeta os músculos esqueléticos e cardíacos.
🔹 Fibrose Cística – doença genética que compromete o funcionamento dos pulmões e do sistema digestivo.
🔹 Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – condição neurodegenerativa que prejudica os movimentos musculares.
A criação da carteirinha de identificação para pessoas com doenças raras representa um grande avanço para garantir o respeito e a inclusão desses pacientes na sociedade. O programa promete ser um exemplo para outras cidades e estados do Brasil.